Définition de l'Expérience du Patient

Ce que signifie l'expérience patient selon la littérature scientifique la plus récente et comment le concept a évolué.

L'expérience patient est définie, selon le Beryl Institute, comme la somme de toutes les interactions qui, influencées par la culture organisationnelle, configurent les perceptions du patient tout au long de son processus de soins. Ce concept va bien au-delà de la satisfaction ponctuelle, en intégrant des dimensions émotionnelles, relationnelles et du continuum de soins, et a évolué vers l'« expérience humaine en santé », qui inclut également les proches et les professionnels de santé. Sa définition précise est essentielle pour la mesurer et l'améliorer, car elle a un impact direct sur les résultats cliniques, l'observance et l'efficience du système de santé.
article author Riccardo Begelle, 2024 article author 14 min
Aujourd'hui, l'expérience patient est un sujet central parmi les professionnels du secteur de la santé. Il n'existe cependant pas de définition standardisée universellement acceptée : il en existe de nombreuses, avec des nuances différentes selon la perspective — clinique, organisationnelle, qualitative ou expérientielle — à partir de laquelle le concept est abordé.

Cet article résume les définitions les plus référencées dans la littérature scientifique, en explore les composantes et retrace l'évolution du concept depuis sa formulation originale jusqu'à sa version la plus récente : l'expérience humaine en santé.


La définition de référence : le Beryl Institute

Parmi toutes les définitions existantes, celle du Beryl Institute se distingue par son acceptation et ses références dans le secteur, tant dans la littérature scientifique que dans la pratique professionnelle. Elle a été citée dans des études provenant de plus de 220 pays et territoires :

"« L'expérience patient est la somme de toutes les interactions, façonnées par la culture d'une organisation, qui influencent les perceptions du patient tout au long du continuum de soins reçus. »
— Beryl Institute — Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Patient Experience Journal, 2014

Pour comprendre cette définition, il est nécessaire d'approfondir ses quatre composantes essentielles :

ComposanteSignification
1. InteractionsLes points de contact préalablement établis qu'un patient a avec l'établissement de santé : appel pour prendre rendez-vous, accueil, consultation, hospitalisation, sortie, suivi postopératoire.
2. CultureLes personnes, la vision, la communauté et les valeurs qui définissent l'organisation. La culture est le substrat qui détermine la façon dont toutes les interactions se produisent.
3. PerceptionsTout ce que les patients se rappellent, comprennent et reconnaissent lors de leur parcours au sein de l'organisation. Les perceptions sont subjectives et varient selon les expériences personnelles préalables de chaque patient.
4. Soins reçusToutes les actions menées par les professionnels avant, pendant et après le passage du patient dans l'établissement médical. L'expérience ne commence pas à l'entrée à l'hôpital et ne se termine pas à la sortie.

L'expérience patient n'est pas seulement ce qui se passe à l'intérieur de l'hôpital

C'est la somme de l'ensemble du continuum de soins, façonnée par la culture organisationnelle et filtrée à travers les perceptions du patient. Deux hôpitaux peuvent offrir la même qualité technique et générer des expériences totalement différentes.



L'expérience patient dans le cadre des SSBV

Le Guide SECA pour la mise en œuvre des Soins de Santé Basés sur la Valeur (2025) intègre la définition du Beryl Institute dans le paradigme des SSBV et l'enrichit d'implications pratiques. Selon le guide, la perspective du patient opère à trois niveaux :

  • Niveau biologique-symptomatique : Identifie les symptômes présents dans l'état de santé de la personne. C'est le niveau fondamental qui aide à identifier quand nous nous sentons malades ou en bonne santé.
  • Niveau intime-émotionnel : Directement lié à la façon dont la personne vit son état de santé au niveau personnel, familial et social.
  • Niveau d'interaction avec le système de santé : C'est à ce troisième niveau que l'expérience patient se forge au sens strict : traitement reçu, environnement de soins, temps d'attente, informations disponibles, confiance envers le professionnel, empathie perçue et possibilité de partager les décisions concernant sa santé.

La SECA établit également que l'expérience patient est la dimension la moins valorisée dans le cadre des SSBV, malgré un impact très pertinent sur l'observance des examens et des traitements et sur les coûts économiques. Cela renforce l'urgence de sa mesure et de son amélioration systématiques.

Dimension SSBVOutilCe qu'il mesure
Résultats cliniquesCROMOutcomes évalués par le professionnel
Qualité de viePROMRésultats rapportés par le patient
Expérience patientPREMComment le patient a vécu le processus de soins
SatisfactionCSATÉvaluation ponctuelle du service reçu
EfficienceCoûtsRessources économiques associées au processus


L'évolution de la définition : vers l'expérience humaine en santé

En 2014, Wolf et al. ont publié l'article fondateur « Defining Patient Experience » dans le Patient Experience Journal, qui a analysé 18 définitions utilisées dans la littérature et identifié les composantes nucléaires de convergence. En 2021, les mêmes auteurs ont publié une révision qui a élargi l'analyse à plus de 436 articles et proposé d'étendre le concept vers l'« expérience humaine en santé » :

"« L'expérience humaine en santé intègre la somme de toutes les interactions entre les patients, les familles, les aidants et le personnel soignant. Elle est portée par la culture des organisations qui œuvrent à soutenir un écosystème de santé fonctionnant tout au long du continuum de soins. »
— Wolf JA et al. — Reexamining Defining Patient Experience, Patient Experience Journal, 2021

En 2024, le Beryl Institute a publié sa plus vaste étude mondiale sur les consommateurs à ce jour — 13 pays, la plus grande collection de voix de consommateurs de santé jamais capturée — qui réaffirme les composantes essentielles de la définition de 2014 et confirme que ce qui compte le plus pour les personnes dans le monde entier sont les interactions humaines qui façonnent leur expérience de santé.

13 pays · 220+ territoires

Portée du rapport du Beryl Institute (2024). Conclusion mondiale : soins sûrs, communication claire et traitement respectueux sont les priorités universelles. La connexion humaine prime sur les processus et les environnements en importance pour les patients du monde entier.



Réflexions de la littérature scientifique sur le concept


L'expérience patient va au-delà de la satisfaction

La satisfaction est une mesure ponctuelle, éminemment rationnelle, portant sur le respect de certaines attentes. L'expérience patient est un mélange de la performance rationnelle et émotionnelle d'une organisation, assimilée à travers les attentes du patient. Le rapport mondial du Beryl Institute de 2024 confirme cette dimension émotionnelle : les trois facteurs les plus cités à l'échelle mondiale sont les soins sûrs, la communication claire et le traitement respectueux. Aucun des trois n'est purement technique.

La réactivité comme cadre conceptuel

Des auteurs comme Needham proposent d'inscrire l'expérience patient dans le concept de « réactivité » (capacité de réponse), qui comprend : l'autonomie, le choix, la communication, la confidentialité, la dignité, l'attention rapide et la qualité des services de base. Trois actions sont proposées pour façonner une expérience positive : personnaliser la médecine, s'associer aux patients et responsabiliser les collaborateurs.

Les attentes comme composante centrale

Bowling et al. (2012) ont mené une revue exhaustive des attentes des patients avant et après la visite. Les principales attentes identifiées sont :

Attentes relationnellesAttentes fonctionnelles
Médecin respectueux, traitement dignePropreté de l'environnement
Clarté et facilité des explicationsInformations sur l'orientation et la ponctualité
Participation aux décisions de traitementCommodité d'accès et horaires
Transmettre soutien et réassuranceÊtre reçu à l'heure
Informations sur la cause et la gestion de l'état de santéChoix de l'hôpital et du médecin
Informations sur les effets du traitementRéduction des symptômes et des problèmes


La définition n'est pas un exercice académique : c'est la carte de travail

Plus la définition de l'expérience patient utilisée par une organisation est précise, plus il sera facile de comprendre ses composantes, de sélectionner les outils de mesure appropriés et de trouver des moyens efficaces de l'améliorer.



Satisfaction du patient vs. Expérience patient

L'une des erreurs les plus fréquentes dans la pratique est d'utiliser « satisfaction du patient » et « expérience patient » comme des synonymes. La différence est conceptuellement importante et a des implications directes sur la façon dont les systèmes de mesure sont conçus :

DimensionSatisfaction du patientExpérience patient
NatureÉminemment rationnelleRationnelle et émotionnelle
Type (Donabedian)Indicateur de résultatIndicateur de processus
Horizon temporelPonctuel (après la visite)Continu (avant, pendant et après)
Que mesure-t-il ?Si les attentes ont été satisfaites à un moment donnéLa perception accumulée du continuum de soins
Outil typiqueCSATPREM (PPE, IEXPAC, EUROPEP)
Utilisation principaleMesurer le résultat d'une interactionAméliorer la culture, les processus et les résultats globaux


L'évolution historique du concept (1980–2025)

PériodeFocus dominantJalon conceptuel
1980–2000Qualité technique et résultats cliniquesLe patient comme récepteur passif. Le standard de qualité est l'efficacité clinique.
2000–2010Satisfaction du patientCAHPS et HCAHPS (États-Unis, 2006). Le patient commence à avoir une voix formelle.
2010–2020Expérience patientDéfinition du Beryl Institute (2014). Va au-delà de la satisfaction : dimension émotionnelle, culturelle et de continuum.
2020–2025PREM + SSBVL'expérience patient s'intègre dans le paradigme de la valeur (SECA 2025). Les PREM comme indicateurs de processus dans le cadre CROM/PROM/PREM/coûts.
2025→Expérience humaine + équitéHX2030 (Beryl Institute, 2025) : intègre le personnel soignant, les aidants, les familles et l'équité comme dimension centrale.

La grande majorité des publications scientifiques s'accorde sur le fait que plus la définition de l'expérience patient utilisée par une organisation est précise, plus il sera facile de comprendre les variables qui la composent, de sélectionner les outils de mesure appropriés et de trouver des moyens efficaces de l'améliorer.

La définition du Beryl Institute, validée et enrichie au fil des révisions successives, offre un cadre solide et flexible pour les organisations de santé de toute taille. Le Guide SECA (2025) l'intègre dans le paradigme des SSBV, lui conférant une dimension pratique et opérationnelle : l'expérience patient n'est pas seulement un concept philosophique, mais un indicateur de processus mesurable, actionnable et à l'impact démontré sur les résultats de santé et la durabilité du système.

RateNow est la référence en matière de mesure de l'expérience patient, avec des centaines d'implémentations dans des organisations de santé européennes. RateNow est explicitement mentionnée dans le Guide SECA (2025) comme l'une des initiatives travaillant à la validation de PREM pour les principaux processus hospitaliers en Espagne.

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Bibliographie

1. Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. : Defining Patient Experience. Patient Experience Journal. 2014;1(1):7-19. doi:10.35680/2372-0247.1004.
2. Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. : Reexamining 'Defining Patient Experience' : The Human Experience in Healthcare. Patient Experience Journal. 2021;8(1):16-29.
3. Beryl Institute : Consumer Perspectives on Patient Experience 2024 — étude mondiale, 13 pays, octobre 2024.
4. Beryl Institute : Human Experience 2030 (HX2030) : A Vision for the Future of Healthcare — 2025.
5. Adams C, Harrison R, Wolf J. : The Evolution of Patient Experience : From Holistic Care to Human Experience. Beryl Institute / PXJ, juin 2025.
6. Bowling A et al. : Patient expectations of treatment : survey of outpatients. BMJ Qual Saf. 2012.
7. SECA / Varela Rodríguez C. (dir.) : Guía para la Implementación de Asistencia Sanitaria Basada en Valor. SECA 2025. Chap. 1.5, 1.6, 2.9.
8. de Oliveira Lima H et al. : Perspectives on Patient Experience : Healthcare Providers in Brazil. Journals Sagepub, 2025. doi:10.1177/23743735251325138.

Qu'est-ce que l'expérience patient ?downup

Selon le Beryl Institute (2014), la définition la plus référencée dans la littérature scientifique : « la somme de toutes les interactions, façonnées par la culture d'une organisation, qui influencent les perceptions du patient tout au long du continuum de soins reçus. » Ses quatre composantes sont : les interactions, la culture organisationnelle, les perceptions du patient et le continuum de soins.

Quelle est la différence entre la satisfaction du patient et l'expérience patient ?downup

La satisfaction (CSAT) est un indicateur de résultat : elle mesure si le patient était satisfait d'une interaction spécifique. L'expérience patient (PREM) est un indicateur de processus (taxonomie de Donabedian) : elle mesure comment les soins ont été dispensés tout au long du parcours de soins, en incluant des dimensions émotionnelles et relationnelles que la satisfaction ne capture pas.

La définition de l'expérience patient a-t-elle évolué ?downup

Oui. En 2021, Wolf et al. (Beryl Institute) ont élargi le concept vers l'« expérience humaine en santé », intégrant le personnel soignant, les familles et les aidants. La SECA (2025) l'intègre dans le paradigme des SSBV, comme l'un des cinq piliers de la valeur aux côtés des CROM, PROM, satisfaction et coûts. Le rapport mondial 2024 du Beryl Institute (13 pays) confirme que la connexion humaine prime sur les processus et les environnements en importance pour les patients.

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